ABC padaczki

Choroba
i jej przyczyny

Padaczka jest jednym z najczęstszych schorzeń mózgu⁴

Padaczka to zaburzenie czynności mózgu charakteryzujące się predyspozycją do występowania nawracających, zazwyczaj nieprowokowanych napadów padaczkowych (drgawkowych lub niedrgawkowych)². Rozpoznanie padaczki wg Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej (ILAE) można ustalić, jeśli:

doszło do co najmniej dwóch niesprowokowanych (lub odruchowych) napadów w odstępie co najmniej 24 godzin lub

wystąpił jeden niesprowokowany (lub odruchowy) napad przy prawdopodobieństwie wystąpienia kolejnych napadów w ciągu następnych 10 lat wynoszącym >60% (czyli tyle, ile wynosi ryzyko kolejnego incydentu u osoby po dwóch nieprowokowanych napadach padaczkowych) lub

rozpoznawano określony zespół padaczkowy.

Padaczkę klasyfikuje się na podstawie 3 poziomów:

Typu napadów, w zależności od ich początku: ogniskowe, wtórnie uogólnione lub pierwotnie uogólnione.
Typu padaczki: padaczki ogniskowej, uogólnionej, złożonej padaczki uogólnionej i ogniskowej.
Rodzaju zespołu padaczkowego.
Przyczyny padaczki mogą być genetyczne, strukturalne, metaboliczne, zakaźne, immunologiczne i nieznane.

Szerokie stosowanie leków przeciwpadaczkowych powoduje, że ogólne rokowanie dla większości leczonych pacjentów dorosłych jest dobre – 5-letnia remisja po 10 latach wynosi 61%⁵. Jednakże szacunkowo u około jednej trzeciej pacjentów występuje lekooporna postać padaczki⁴.

U wielu pacjentów padaczka ma silną predyspozycję genetyczną i jako taka nie powinna być postrzegana jako stan posiadający jedną przyczynę⁴. Padaczka może być uznawana za względnie łagodne schorzenie u większości osób; posiada dobre rokowanie pod względem kontroli napadów i w niektórych przypadkach możliwe jest odstawienie leków przeciwpadaczkowych¹. Pomimo tego padaczka w dalszym ciągu stwarza duże obciążenie z uwagi na obniżoną jakość życia i chorobowość, szczególnie u osób, które cały czas mają napady⁴. Powyższe odnosi się zwłaszcza do osób z padaczką lekooporną.

1. Beghi E, Giussani G, Sander JW. The natural history and prognosis of epilepsy. Epileptic Disord. 2015;17(3):243-53.

2. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-82.

3. Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G, et al. ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017;58(4):512-521.

4. Thijs RD, Surges R, O'Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet. 2019;393(10172):689-701.

5. Lindsten H., Stenlund H., Forsgren L. Remission of seizures in a population-based adult cohort with a newly diagnosed unprovoked epileptic seizure. Epilepsia. 2001;42:1025-1030.

Czytaj więcej

ABC padaczki

Wyzwania
w leczeniu padaczki

Padaczka należy do najczęstszych przewlekłych stanów neurologicznych, który dotyka 50 milionów osób na całym świecie i jest piątą z kolei chorobą neurologiczną pod względem ogólnoświatowego obciążenia. O ile głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych, ponad połowa pacjentów podaje, że w dalszym ciągu doświadcza napadów pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Biorąc pod uwagę złożoność leczenia padaczki oraz wpływ napadów padaczkowych na pacjentów, uzasadnione jest lepsze zrozumienie perspektywy pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców.

Badanie ankietowe STEP
– wybrane wyniki

Internetowe badanie STEP (Seize the Truth of Epilepsy Perceptions – Poznanie prawdy o postrzeganiu padaczki) – posłużyło do uzyskania informacji dotyczących braku napadów, kontroli napadów, priorytetów w zakresie komunikacji i celów leczenia z perspektywy pacjentów (n=400), opiekunów (n=201) i świadczeniodawców (n=258).

Ze stwierdzeniem, że brak napadów jest zawsze racjonalnym celem, zgodziło się:

45% świadczeniodawców

61% pacjentów

66% opiekunów

Pacjenci uznali, że do 3,6 napadów rocznie oznacza stan pod kontrolą.

Świadczeniodawcy zapytani o swoich pacjentów z napadami ogniskowymi podali, że 47% nie miało napadów, a 33% było pod kontrolą, podczas gdy 20% miało niekontrolowane napady.

Ponad 60% pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców zgodziło się, że dobra jakość życia = kontrola napadów.

Pacjenci, opiekunowie i świadczeniodawcy zgodzili się także, że emocjonalny i psychologiczny wpływ napadów oraz ich wpływ na ich relacje nie był intensywnie omawiany (<50%).

Dostosowanie celów leczenia

W rutynowej praktyce medycznej sformułowanie „brak napadów” nie jest jednoznacznie rozumiane przez znakomitą większość pacjentów i opiekunów. Istnieją też rozbieżności między pacjentami a ich świadczeniodawcami pod względem dążenia do celu, jakim jest brak napadów.

Obecnie osiągnięcie braku napadów przy wykorzystaniu tolerowanej terapii jest w dalszym ciągu zalecanym celem leczenia padaczki.

Jest to istotne, ponieważ jeśli nie osiągnie się braku napadów, postrzeganie kontroli napadów może mieć niekorzystny wpływ na pacjentów. Korzyści w zakresie jakości życia są powiązane z brakiem napadów, takie korzyści nie występują w przypadku samego ograniczenia napadów.

Dostrzeżenie różnic w postrzeganiu konkretnych kwestii przez pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców stwarza możliwość poprawy zarówno wyników leczenia, jak i jakości życia. Można to osiągnąć poprzez lepsze określenie spersonalizowanych celów leczenia do celów życiowych na drodze skuteczniejszej komunikacji.

1. Becker DA, Long L, Santilli N, et al. Patient, caregiver, and healthcare professional perspectives on seizure control and treatment goals. Epilepsy Behav. 2021;117:107816.

Czytaj więcej

ABC padaczki

Dostępne terapie
i ich główne cele

Leczenie powinno być zindywidualizowane w zależności od typu napadu, zespołu padaczkowego, występowania chorób współistniejących i równoczesnego stosowania innych leków, stylu życia i preferencji osobistych pacjenta.¹

Podstawę leczenia stanowią leki przeciwpadaczkowe. Obecnie na całym świecie jest dostępnych ponad 25 leków, chociaż tylko kilka z nich jest uznawanych za leki pierwszego rzutu. Pomimo dużej liczby dostępnych leków, są one skuteczne jedynie u około dwóch trzecich pacjentów.

1. Thijs RD, Surges R, O'Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet. 2019;393(10172):689-701.

ABC padaczki

Padaczka
lekooporna

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego (w monoterapii lub terapii skojarzonej).¹

W takich przypadkach można rozważyć inne metody leczenia, takie jak leczenie operacyjne, leczenie dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Natomiast o ile leczenie operacyjne może być skuteczną opcją, w rzeczywistości jest dostępne tylko dla ograniczonej liczby osób.²

Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków przeciwpadaczkowych w trakcie pierwszych dwóch lat leczenia, mają mniejszą szansę na uzyskanie stanu braku napadów i w ten sposób wyższe ryzyko stanu lekooporności.³

1. Kwan P., Arzimanoglou A., Berg A.T., Brodie M.J. i wsp. Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia 2010; 51: 1069–1077.

2. Thijs RD, Surges R, O'Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet. 2019;393(10172):689-701.

3. Beghi E, Giussani G, Sander JW. The natural history and prognosis of epilepsy. Epileptic Disord. 2015;17(3):243-53.

ABC padaczki

Padaczka w liczbach

W Europie na padaczkę choruje ok. 6 mln osób¹

Wciąż istnieje wiele niezaspokojonych potrzeb pacjentów z lekoopornymi napadami ogniskowymi:

Niewielki postęp
Od ponad 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z padaczką^1,2

Oporność na leki
W przybliżeniu 30% pacjentów z epilepsją jest opornych na leczenie* po zastosowaniu dwóch różnych leków przeciwpadaczkowch^1,3,4

Zmniejszające się prawdopodobieństwo sukcesu terapeutycznego
Prawdopodobieństwo uwolnienia od napadów* zmniejsza się znacząco wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych linii terapii^1,3

*Oporność zdefiniowana przez ILAE jako niepowodzenie dwóch odpowiednio wybranych, używanych i tolerowanych terapii przeciwnapadowych.
** Definiowane jako brak napadów przez ≥12 miesięcy.¹
ILAE – International League Against Epilepsy (Międzynarodowa Liga Przeciwko Epilepsji)

1. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

2. Costa J, et al. Epilepsia. 2011;52(7):1280–1291.

3. Kwan P and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

4. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.
Wpływ niekontrolowanych napadów
na zdrowie pacjenta jest znaczący

W stosunku do pacjentów wolnych od napadów, pacjenci z napadami:^1,2

Mają 6x większe prawdopodobień- stwo zachorowania na depresję*

Mają większe ryzyko śmierci**

3x częściej są słabszego zdrowia*

* Doświadczający przynajmniej jednego napadu w ciągu ostatnich pięciu lat w porównaniu do tych, którzy byli wolni od napadów przez pięć lat¹ ** Współczynnik zachorowalności 9.3–13.4.2

1. Josephsen CB, et al. Epilepsia. 2017;58(5):764–771

2. Thurman DJ, et al. Epilepsia. 2017;58(1):17–26
Konsekwencje psychospołeczne choroby:

Pacjenci czują się izolowani i stygmatyzowani przez
społeczeństwo

Są wykluczeni z interakcji społecznych i związków

Mają upośledzoną zdolność
do pracy

*Oporność zdefiniowana przez ILAE jako niepowodzenie dwóch odpowiednio wybranych, używanych i tolerowanych terapii przeciwnapadowych.
** Definiowane jako brak napadów przez ≥12 miesięcy.¹
ILAE – International League Against Epilepsy (Międzynarodowa Liga Przeciwko Epilepsji)

1. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

2. Costa J, et al. Epilepsia. 2011;52(7):1280–1291.

3. Kwan P and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

4. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.
Konsekwencje psychospołeczne są dodatkowym obciążeniem dla pacjentów z lekoopornymi niekontrolowanymi napadami ogniskowymi

W stosunku do pacjentów wolnych od napadów, pacjenci z napadami:¹

4,5 x częściej mogą mieć zakaz prowadzenia pojazdów

2 x częściej mogą być stygmatyzowani w swoim codziennym życiu

3 x częściej mogą doświadczać ograniczeń przy zatrudnieniu

2 x częściej mogą mieć ograniczone możliwości edukacji

1. Josephsen CB, et al. Epilepsia. 2017;58(5):764–771.
Wolność od napadów jest najważniejszym celem dla pacjentów z padaczką¹

Pomimo terapii, ponad 30% pacjentów z epilepsją nie uwalnia się od napadów* po zastosowaniu dwóch różnych leków
przeciwpadaczkowych^1-3.

* Zdefiniowanych jako wolnych od napadów przez przynajmniej 12 miesięcy².
1. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.

2. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

3. Kwan P, and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

Odczarujemy padaczkę

Biegnij, Alicjo!

Czy aktywność fizyczna zarezerwowana jest wyłącznie dla ludzi zdrowych? Diagnoza „padaczka” wcale nie musi oznaczać wykluczenia chorego z normalnego życia - z życia w ruchu, w duchu sportowej rywalizacji. Jeśli padaczka jest dobrze kontrolowana, a leki, które przyjmuje pacjent, działają, to często nie ma przeciwwskazań do uprawiania sportu.

Alicja Lisowska, prezes fundacji Epi-Bohater, biega nieprzerwanie od ponad 7 lat, dając przykład, że wszystko jest możliwe! Celem na jej mapie jest teraz Poznań, gdzie weźmie udział w biegu „Wings for life”! Jak daleko uda jej się uciec przed Adamem Małyszem? Mamy nadzieję, że 8 maja razem z zespołem Angelini Pharma będziecie kibicować Alicji!

Mogę?!

Aktor, Mikołaj Mongiało, opowiada o swoim życiu z epilepsją. O tym, że prawidłowo leczona epilepsja nigdy nie zabrała mu szansy ani nadziei na nic, co chciałby osiągnąć, przeżyć lub doświadczyć.

W Polsce jest prawie 400 tys. chorych na epilepsje. Choroba nie powinna wykluczać ich z normalnego życia.
Dołóżmy wszelkich stań, aby na kluczowe w filmie pytanie – „Mogę?!” – mogli odpowiedzieć twierdząco.

Poradnik dla bliskich

Jak pomóc osobie podczas napadu padaczki?

Instrukcja pierwszej pomocy podczas napadu padaczkowego. Umieść ją w widocznym miejscu – w domu, w szkole, w miejscu pracy.

1. Zachowaj spokój

2. Zabezpiecz miejsce,
w którym znajduje się poszkodowany. Odsuń niebezpieczne przedmioty

3. Ułatw oddychanie
– otwórz okno, rozepnij krawat, kołnierzyk czy pasek

4. Ochroń głowę
przed urazami, np. podłóż pod głowę kurtkę lub własne ręce

5. Nie staraj się
hamować drgawek

6. Po napadzie ułóż chorego
w tzw. pozycji bocznej bezpiecznej

7. Pozostań przy chorym,
aż wróci mu pełna świadomość, zapewnij spokój

Absolutnie nie

Nie przenoś człowieka w trakcie napadu padaczkowego
Nie próbuj „cucić”, nie klep po twarzy
Nie podnoś głowy chorego
Nie otwieraj zaciśniętych szczęk
Nie umieszczaj żadnych przedmiotów w ustach chorego

Nie powstrzymuj na siłę drgawek i nie krępuj ruchów
Nie stosuj sztucznego oddychania
Nie podawaj nic do picia
Po napadzie padaczkowym nie wymuszaj niczego na chorym, może być jeszcze nie w pełni świadomy, reagować nieadekwatnie do sytuacji.

Źródło: https://fundacjaepibohater.org/padaczka/

Choroba
i jej przyczyny