ABC padaczki

Choroba
i jej przyczyny

Padaczka jest jednym z najczęstszych schorzeń mózgu4

Padaczka to zaburzenie czynności mózgu charakteryzujące się predyspozycją do występowania nawracających, zazwyczaj nieprowokowanych napadów padaczkowych (drgawkowych lub niedrgawkowych)2. Rozpoznanie padaczki wg Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej (ILAE) można ustalić, jeśli:

1

doszło do co najmniej dwóch niesprowokowanych (lub odruchowych) napadów w odstępie co najmniej 24 godzin lub

2

wystąpił jeden niesprowokowany (lub odruchowy) napad przy prawdopodobieństwie wystąpienia kolejnych napadów w ciągu następnych 10 lat wynoszącym >60% (czyli tyle, ile wynosi ryzyko kolejnego incydentu u osoby po dwóch nieprowokowanych napadach padaczkowych) lub

3

rozpoznawano określony zespół padaczkowy.

ABC padaczki

Wyzwania
w leczeniu padaczki

Padaczka należy do najczęstszych przewlekłych stanów neurologicznych, który dotyka 50 milionów osób na całym świecie i jest piątą z kolei chorobą neurologiczną pod względem ogólnoświatowego obciążenia. O ile głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych, ponad połowa pacjentów podaje, że w dalszym ciągu doświadcza napadów pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Biorąc pod uwagę złożoność leczenia padaczki oraz wpływ napadów padaczkowych na pacjentów, uzasadnione jest lepsze zrozumienie perspektywy pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców.

ABC padaczki

Dostępne terapie
i ich główne cele

Leczenie powinno być zindywidualizowane w zależności od typu napadu, zespołu padaczkowego, występowania chorób współistniejących i równoczesnego stosowania innych leków, stylu życia i preferencji osobistych pacjenta.1

Podstawę leczenia stanowią leki przeciwpadaczkowe. Obecnie na całym świecie jest dostępnych ponad 25 leków, chociaż tylko kilka z nich jest uznawanych za leki pierwszego rzutu. Pomimo dużej liczby dostępnych leków, są one skuteczne jedynie u około dwóch trzecich pacjentów.

1. Thijs RD, Surges R, O'Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet. 2019;393(10172):689-701.

ABC padaczki

Padaczka
lekooporna

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego (w monoterapii lub terapii skojarzonej).1

W takich przypadkach można rozważyć inne metody leczenia, takie jak leczenie operacyjne, leczenie dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Natomiast o ile leczenie operacyjne może być skuteczną opcją, w rzeczywistości jest dostępne tylko dla ograniczonej liczby osób.2

Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków przeciwpadaczkowych w trakcie pierwszych dwóch lat leczenia, mają mniejszą szansę na uzyskanie stanu braku napadów i w ten sposób wyższe ryzyko stanu lekooporności.3

1. Kwan P., Arzimanoglou A., Berg A.T., Brodie M.J. i wsp. Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia 2010; 51: 1069–1077.

2. Thijs RD, Surges R, O'Brien TJ, Sander JW. Epilepsy in adults. Lancet. 2019;393(10172):689-701.

3. Beghi E, Giussani G, Sander JW. The natural history and prognosis of epilepsy. Epileptic Disord. 2015;17(3):243-53.

ABC padaczki

Padaczka w liczbach

W Europie na padaczkę choruje ok. 6 mln osób1
  • Wciąż istnieje wiele niezaspokojonych potrzeb pacjentów z lekoopornymi napadami ogniskowymi:

    Niewielki postęp
    Od ponad 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z padaczką1,2
    Oporność na leki
    W przybliżeniu 30% pacjentów z epilepsją jest opornych na leczenie* po zastosowaniu dwóch różnych leków przeciwpadaczkowch1,3,4
    Zmniejszające się prawdopodobieństwo sukcesu terapeutycznego
    Prawdopodobieństwo uwolnienia od napadów* zmniejsza się znacząco wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych linii terapii1,3

    *Oporność zdefiniowana przez ILAE jako niepowodzenie dwóch odpowiednio wybranych, używanych i tolerowanych terapii przeciwnapadowych.
    ** Definiowane jako brak napadów przez ≥12 miesięcy.1
    ILAE – International League Against Epilepsy (Międzynarodowa Liga Przeciwko Epilepsji)


    1. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

    2. Costa J, et al. Epilepsia. 2011;52(7):1280–1291.

    3. Kwan P and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

    4. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.

  • Wpływ niekontrolowanych napadów
    na zdrowie pacjenta jest znaczący

    W stosunku do pacjentów wolnych od napadów, pacjenci z napadami:1,2

    Mają 6x większe prawdopodobień- stwo zachorowania na depresję*
    Mają większe ryzyko śmierci**
    3x częściej są słabszego zdrowia*

    * Doświadczający przynajmniej jednego napadu w ciągu ostatnich pięciu lat w porównaniu do tych, którzy byli wolni od napadów przez pięć lat1 ** Współczynnik zachorowalności 9.3–13.4.2


    1. Josephsen CB, et al. Epilepsia. 2017;58(5):764–771

    2. Thurman DJ, et al. Epilepsia. 2017;58(1):17–26

  • Konsekwencje psychospołeczne choroby:

    Pacjenci czują się izolowani i stygmatyzowani przez
    społeczeństwo
    Są wykluczeni z interakcji społecznych i związków
    Mają upośledzoną zdolność
    do pracy

    *Oporność zdefiniowana przez ILAE jako niepowodzenie dwóch odpowiednio wybranych, używanych i tolerowanych terapii przeciwnapadowych.
    ** Definiowane jako brak napadów przez ≥12 miesięcy.1
    ILAE – International League Against Epilepsy (Międzynarodowa Liga Przeciwko Epilepsji)


    1. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

    2. Costa J, et al. Epilepsia. 2011;52(7):1280–1291.

    3. Kwan P and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

    4. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.

  • Konsekwencje psychospołeczne są dodatkowym obciążeniem dla pacjentów z lekoopornymi niekontrolowanymi napadami ogniskowymi

    W stosunku do pacjentów wolnych od napadów, pacjenci z napadami:1

    4,5 x częściej mogą mieć zakaz prowadzenia pojazdów
    2 x częściej mogą być stygmatyzowani w swoim codziennym życiu
    3 x częściej mogą doświadczać ograniczeń przy zatrudnieniu
    2 x częściej mogą mieć ograniczone możliwości edukacji

    1. Josephsen CB, et al. Epilepsia. 2017;58(5):764–771.

  • Wolność od napadów jest najważniejszym celem dla pacjentów z padaczką1

    Pomimo terapii, ponad 30% pacjentów z epilepsją nie uwalnia się od napadów* po zastosowaniu dwóch różnych leków
    przeciwpadaczkowych1-3.

    * Zdefiniowanych jako wolnych od napadów przez przynajmniej 12 miesięcy2.

    1. Kwan P, et al. Epilepsia. 2010;51(6):1069–1077.

    2. Chen Z, et al. JAMA Neurol. 2018;75(3):279–286.

    3. Kwan P, and Brodie MJ. N Engl J Med. 2000;342(5):314–319.

Odczarujemy padaczkę

Biegnij, Alicjo!

Czy aktywność fizyczna zarezerwowana jest wyłącznie dla ludzi zdrowych? Diagnoza „padaczka” wcale nie musi oznaczać wykluczenia chorego z normalnego życia - z życia w ruchu, w duchu sportowej rywalizacji. Jeśli padaczka jest dobrze kontrolowana, a leki, które przyjmuje pacjent, działają, to często nie ma przeciwwskazań do uprawiania sportu.

Alicja Lisowska, prezes fundacji Epi-Bohater, biega nieprzerwanie od ponad 7 lat, dając przykład, że wszystko jest możliwe! Celem na jej mapie jest teraz Poznań, gdzie weźmie udział w biegu „Wings for life”! Jak daleko uda jej się uciec przed Adamem Małyszem? Mamy nadzieję, że 8 maja razem z zespołem Angelini Pharma będziecie kibicować Alicji!

Poradnik dla bliskich

Jak pomóc osobie podczas napadu padaczki?

Instrukcja pierwszej pomocy podczas napadu padaczkowego. Umieść ją w widocznym miejscu – w domu, w szkole, w miejscu pracy.

1. Zachowaj spokój
2. Zabezpiecz miejsce,
w którym znajduje się poszkodowany. Odsuń niebezpieczne przedmioty
3. Ułatw oddychanie
– otwórz okno, rozepnij krawat, kołnierzyk czy pasek
4. Ochroń głowę
przed urazami, np. podłóż pod głowę kurtkę lub własne ręce
5. Nie staraj się
hamować drgawek
6. Po napadzie ułóż chorego
w tzw. pozycji bocznej bezpiecznej
7. Pozostań przy chorym,
aż wróci mu pełna świadomość, zapewnij spokój

Absolutnie nie

  • Nie przenoś człowieka w trakcie napadu padaczkowego
  • Nie próbuj „cucić”, nie klep po twarzy
  • Nie podnoś głowy chorego
  • Nie otwieraj zaciśniętych szczęk
  • Nie umieszczaj żadnych przedmiotów w ustach chorego
  • Nie powstrzymuj na siłę drgawek i nie krępuj ruchów
  • Nie stosuj sztucznego oddychania
  • Nie podawaj nic do picia
  • Po napadzie padaczkowym nie wymuszaj niczego na chorym, może być jeszcze nie w pełni świadomy, reagować nieadekwatnie do sytuacji.

Źródło: https://fundacjaepibohater.org/padaczka/

Fundacja NeuroPozytywni

Kim jesteśmy?

Misją Fundacji NeuroPozytywni jest wspieranie osób z szeroko rozumianymi chorobami mózgu (stwardnienie rozsiane, porażenie mózgowe, epilepsja, depresja, schizofrenia, choroba Parkinsona, choroba Alzheimera, migrena, udar i wiele innych) oraz ich bliskich. Do najważniejszych wartości Fundacji zaliczyć można: empatię, zaangażowanie, współpracę, zaufanie, sprzeciw wobec wykluczenia społecznego i chęć pomocy osobom na nie narażonym.

Fundacja jest organizacją pożytku publicznego, działającą w obszarze zdrowia publicznego, na rzecz osób z chorobami mózgu.

Inicjator Kampanii:
Partner Kampanii:
Patronat:

Polskie Towarzystwo
Epileptologii